Как жить с болезнью Девика (оптиконевромиелитом)

Диагноз «оптиконевромиелит» вносит свои коррективы во все сферы жизни. В этой статье мы поговорим о том, как принять свой диагноз, как рассказать о нем близким и как перестроить свои повседневные дела с учетом новых обстоятельств.
Начнем с того, что обычно реакция людей на шокирующие события примерно одинакова и делится на несколько стадий, от первоначального ужаса до постепенного принятия. 

ШОК (ОТРИЦАНИЕ) — сначала кажется, что этого просто не может быть. Многие люди говорят, что начинают как будто смотреть на свою жизнь со стороны, что все происходит не с ними. Эта стадия естественна, но важно не застрять на ней надолго, ведь при оптиконевромиелите скорейшее начало терапии может значительно улучшить качество жизни. 

ГНЕВ — после шока наступают ярость, обида. Люди склонны злиться на других (например за то, что от болезни так и нет лекарства) или на себя, ища в карме или божественном промысле причины болезни. 

ТОРГ — в какой̆-то момент начинает казаться, что есть какой-то универсальный рецепт, который поможет отогнать болезнь. Многие люди в этот период становятся жертвой разного рода шарлатанов, которые продают надежду, обманывая отчаявшихся людей. 

ДЕПРЕССИЯ — тягостный, но необходимый период переживания горя. Здесь стоит обратиться к психологу или психотерапевту, который поможет выйти из этой стадии быстрее. 

ПРИНЯТИЕ —  финальный этап, на котором человек может здраво оценивать свою ситуацию, не отрицая её.  

Разумеется, нет одинаковых людей и одинакового горя. Эти стадии могут быть смазаны и ярко выражены, могут идти друг за другом или вразнобой̆, иногда даже  повторяться.

Как говорить об оптиконевромиелите с близкими?

Очень важно вовремя поговорить о своем диагнозе с близкими. Их понимание и поддержка – залог вашего ментального здоровья. При этом рассказать об оптиконевромиелите может быть очень сложно.

Сначала решите, кому вы хотите раскрыть свой диагноз. Будьте готовы к тому, что реакции могут быть очень разными. Родные могут сразу поддержать вас, а могут испугаться и ощутить беспомощность. Помните, что на фоне стресса люди могут произносить слова, которые никогда бы не произнесли в спокойном состоянии! 

Будьте готовы разъяснить все о своей болезни, ведь большинство людей никогда не слышали о таком диагнозе. Предоставьте им всю информацию о симптомах, о том, как оптиконевромиелит протекает именно у вас, о прогнозе и доступном лечении. Дайте ссылку на этот сайт и другие материалы, где они могут узнать все интересующие их подробности. 

Отдельно стоит поговорить с детьми. Несмотря на юный возраст, они обычно очень чувствительны и понимают, когда в доме кто-то болеет, а в отсутствии информации будут только сильнее переживать. Объясните ребенку, что болезнь мамы  или папы – это не их вина, и расскажите, как они могут помочь вам (например, с делами по дому).

Как изменить повседневную жизнь?

Прежде всего, стоит начать вести здоровый образ жизни. Вы будете чувствовать себя гораздо лучше, если начнете есть полезную пищу, делать зарядку, перестанете употреблять алкоголь и курить. 

Важно найти в жизни время для работы и хобби. Работа полезна не только тем, что вы будете иметь стабильный доход – человеку важно чувствовать себя полезным, преследовать новые цели и общаться с людьми. А хобби помогут вам расслабится и выделить время для того, что радует вас и помогает вам реализоваться. 

Не вините себя, если вы не сможете делать столько, сколько делали раньше. Научитесь слушать свое тело, не перенапрягаться и экономить силы. И не стесняйтесь просить близких о помощи! Стоит выражать просьбы очень четко, например «помоги мне с уборкой в эти выходные», так людям будет легче понять, где необходимо их участие, а где стоит дать вам почувствовать себя самостоятельным – границы очень важны! 

Обязательно подписывайтесь на наши группы в социальных сетях – там мы рассказываем больше о жизни с оптиконевромиелитом. Кроме того, на страницах наших групп можно пообщаться с другими людьми с оптиконевромиелитом, с их родными и близкими, найти поддержку и понимание!