7 вещей, о которых нельзя забывать при ЗСОНМ

При заболеваниях спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) инвалидизация накапливается в первую очередь от обострений (рецидивов), а не постепенно сама по себе ^{1, 2}. Именно поэтому внимание к деталям и грамотный уход имеют огромное значение. Собрали семь вещей, о которых важно помнить.

1. ЗСОНМ — это не рассеянный склероз, и лечится оно иначе

ЗСОНМ нередко путают с рассеянным склерозом, но ряд препаратов, применяемых при РС, при ЗСОНМ могут не помогать, а провоцировать обострения ^{3, 4}. Поэтому критически важно, чтобы диагноз был подтвержден, в том числе анализом на антитела к аквапорину-4, AQP4-IgG, а лечение назначал невролог, знакомый именно с ЗСОНМ ¹. Если вы попадаете в стационар по другому поводу, всегда сообщайте врачам точный диагноз и список препаратов, которыми лечитесь.

2. Профилактика обострений — на первом месте, а не «по самочувствию»

При ЗСОНМ нельзя ждать ухудшения, чтобы «тогда полечиться». Поскольку каждый рецидив может оставлять необратимые нарушения (потеря зрения, слабость в ногах), необходимо проводить постоянную поддерживающую терапию для предотвращения обострений ^{1, 5}. В России для этого зарегистрированы и доступны современные препараты, а конкретную схему лечения подбирает врач. Важно не пропускать прием терапии и плановые визиты. Удобно вести единый календарь с напоминаниями о препаратах, инфузиях и обследованиях.

3. Научитесь распознавать обострение и действуйте быстро

При первых признаках рецидива важно обратиться за помощью как можно скорее: чем раньше начать лечение обострения, тем выше шанс на восстановление ⁶. 
 

Поводы немедленно связаться с врачом или вызвать скорую:
 

    ►  резкое снижение зрения, «пелена», боль в глазу при движении;

    ►  нарастающая слабость или онемение в руках или ногах, нарушение походки;

    ►  задержка или недержание мочи;

    ►  упорная икота, тошнота и рвота без явной причины — это типичный для ЗСОНМ «синдром area postrema», который часто недооценивают и лечат как болезнь желудка ⁷.
 

Запишите заранее, в какую клинику и к какому врачу обращаться при обострении, держите этот план на видном месте.

4. Помните про жару, инфекции и другие провокаторы

Высокая температура тела и перегрев могут временно усиливать неврологические симптомы. В жару важно не перегреваться: следите за прохладой в помещениях, питьевым режимом, одеждой, которую носите. Любая инфекция, включая ОРВИ и инфекции мочевыводящих путей, которые при нарушениях мочеиспускания возникают чаще, требует внимания, и их лучше лечить вовремя.

5. Не оставляйте без внимания боль, спазмы и нарушения тазовых функций

При ЗСОНМ часто встречается выраженная нейропатическая боль и болезненные тонические спазмы — не нужно их терпеть ⁸. Существуют специальные препараты и подходы, которые подбирает врач; обычные обезболивающие здесь обычно малоэффективны ⁸. Отдельно обсудите с врачом проблемы мочеиспускания и стула: их можно и нужно корректировать, это серьезно влияет на качество жизни и снижает риск осложнений.

6. Заранее уточните у врача вопрос вакцинации

Поскольку поддерживающая терапия при ЗСОНМ часто связана с подавлением иммунитета, прививки важно планировать вместе с лечащим врачом и до начала или в «окнах» терапии, а живые вакцины на фоне иммуносупрессии обычно противопоказаны ⁵. Не принимайте решения о вакцинации самостоятельно — уточняйте схему у невролога.

7. Берегите себя и систематизируйте информацию

И заболевание, и длительный уход за близким — тяжелая психологическая нагрузка. Эмоциональное выгорание у близких пациентов с ЗСОНМ встречается часто. Тревога и депрессия при этом нередки и у самих пациентов, и их при необходимости лечат ⁹. 
Позволяйте себе отдых и при возможности распределяйте нагрузку. Заведите единую «папку пациента»: диагноз и статус по AQP4-IgG, схема терапии, результаты МРТ и анализов, контакты врачей, дневник симптомов и обострений. Это экономит время в острой ситуации и помогает врачу увидеть динамику.
ЗСОНМ — это марафон. Здесь важны и внимательность к симптомам, и дисциплина в лечении, и забота о собственных силах. Надеемся, эти напоминания будут вам полезны.

 Список литературы

1. Jarius S., Paul F., Weinshenker B.G., et al. Neuromyelitis optica. Nat Rev Dis Primers, 2020, 6(1), 85.
2. Wingerchuk D.M., Weinshenker B.G. Neuromyelitis optica: clinical predictors of a relapsing course and survival. Neurology, 2003, 60(5), 848–853.
3. Palace J., Leite M.I., Nairne A., Vincent A. Interferon beta treatment in neuromyelitis optica: increase in relapses and aquaporin 4 antibody titers. Arch Neurol, 2010, 67(8), 1016–1017.
4. Min J.H., Kim B.J., Lee K.H. Development of extensive brain lesions following fingolimod (FTY720) treatment in a patient with neuromyelitis optica spectrum disorder. Mult Scler, 2012, 18(1), 113–115.
5. Trebst C., Jarius S., Berthele A., et al. Update on the diagnosis and treatment of neuromyelitis optica: recommendations of the Neuromyelitis Optica Study Group (NEMOS). J Neurol, 2014, 261(1), 1–16.
6. Kleiter I., Gahlen A., Borisow N., et al. Neuromyelitis optica: Evaluation of 871 attacks and 1,153 treatment courses. Ann Neurol, 2016, 79(2), 206–216.
7. Shosha E., Dubey D., Palace J., et al. Area postrema syndrome: Frequency, criteria, and severity in AQP4-IgG–positive NMOSD. Neurology, 2018, 91(17), e1642–e1651.
8. Qian P., Lancia S., Alvarez E., et al. Association of neuromyelitis optica with severe and intractable pain. Arch Neurol, 2012, 69(11), 1482–1487.
9. Chavarro V.S., Mealy M.A., Simpson A., et al. Insufficient treatment of severe depression in neuromyelitis optica spectrum disorder. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm, 2016, 3(6), e286.

M-RU-00026507 июнь 2026 г.